Gezondheidsupdate || Gesprek met de uroloog van RadboudUMC

Het is weer tijd voor een gezondheidsupdate, vorige keer vertelde ik over de wissel van de nsk en dat het wisselend met mij ging. Ook vertelde ik dat ik de afspraak bij de uroloog van het Radboud moest afzeggen omdat ik onderweg enorm ziek werd.
Afgelopen maandag 22 februari stond de nieuwe afspraak gepland en vandaag vertel ik je over deze afspraak en natuurlijk over hoe het nu met mij gaat.
GezondheidsupdateOm maar meteen met de deur in huis te vallen: Ze kunnen niks meer voor mij doen, ik blijf dus ziek, pijn houden en ga uiteindelijk alleen maar achteruit. Nou is dit niet iets waar ik aan ga overlijden (tenzij mijn nieren beide hun functie verliezen en een transplantatie nier te lang op zich laat wachten, maar dat is nog niet eens ter sprake gekomen want beide nieren werken goed), maar ik kan wel dusdanig achteruit gaan dat ik in een rolstoel kom vanwege de pijn. Laten we maar gewoon duimen dat dat niet gebeurd.

Mijn eerste indruk van de uroloog was heel positief, hij oogt vriendelijk. Hij begon zijn verhaaltje en mijn indruk werd bevestigd. Een ontzettend vriendelijke, eerlijke arts.
Samen namen we de lijst met dingen die al gedaan zijn door, er miste een aantal dingen dus die kon ik mooi aanvullen.
Hij was goed ingelezen en had de scans bekeken die hij had gekregen.

Vernauwing/verwijderen
Waar mijn andere urologen riepen dat de vernauwing extreem was (lees je hier) vond deze uroloog het enorm meevallen en mocht ik erg blij zijn met zo’n urineleider, wetende ik vaak geopereerd ben en er ook vaak doorheen is gegaan met het vergruizen van de stenen, en natuurlijk de stenen die erdoor zijn gegaan.
Helaas had hij de renogram foto’s niet gehad en hierop kun je zien hoe de nier leegloopt, of dit echt afwijkend is of minimaal. Maar ik wist zelf nog dat die afwijking minimaal was. De uroloog gaat dit nog even opvragen.
Opereren aan de urineleider is dus ook echt niet aan te raden, de kans dat het erger word is ontzettend hoog, daarnaast ben ik een chronisch niersteen aan maker (in beide nieren) en is de extreme pijn niet echt verklaarbaar (de minimale vernauwing hoort niet zoveel klachten te geven).

Dan kom je uit bij verwijderen. Uiteraard ben ik ontzettend jong en is de functie goed waardoor ze niet snel verwijderen, maar als dit het enige was dan had hij mij ingepland. Helaas is dit niet het enige:
* De kans is groot dat ik pijn blijf houden ondanks dat de nier er niet meer is (fantoompijn).
* Wat ik altijd vermoede, bij verstoppen van de slechte nier moet goede nier harder werken en dat geef enorm veel pijn aan die nier, is bevestigd en doordat ik dit dus geregeld heb is het eigenlijk 100% zeker dat dit erger wordt na verwijdering van de slechte nier.
* Ik heb al 24/7 pijn aan de goede nier, ondanks dat deze gezond is voor zover men kan zien op de scans, en de kans dat dat erger wordt is heel groot.
* En door al die redenen is verwijderen niet slim omdat ik dan vrij zeker uiteindelijk moet gaan dialyseren en een nieuwe nier moet en de wachtlijsten zijn lang, heeeel lang)
Genoeg redenen om het niet te doen.

Ook een echte reden voor de pijnen is niet te vinden en vermoedelijk komt dit door de vele operaties en omdat mijn nier toch iets misvormd is. Maar ik werd heel serieus genomen en dat was echt heel prettig. Hij stond niet te kijken dat ik thuis zit en weinig kan en hij baalde ook wel dat hij niks meer kan doen.

GezondheidsupdateNefrostomiekatheter
Hij vroeg of de nsk iets doet tegen de pijn. En voor zover ik kon beoordelen is dit niet zo. Omdat ik dit niet zeker weet mocht ik de drain voor 48 uur dicht zetten om te kijken hoe het gaat als de urine weer de normale weg gaat volgen.
Die 48 uur is inmiddels voorbij en de 1e dag had ik blaaskrampen en veel urineleider pijn, maar de pijn in mijn nier nam niet drastisch toe, heel minimaal maar. Alleen op mijn zij liggen (maakt niet uit welke kan) is erg naar en dan krijg ik meer pijn.
De drain staat inmiddels weer open (sinds woensdag middag half 3) en qua pijn scheelt het echt minimaal.

18 Maart heb ik een bel afspraak en dan krijg ik ook te horen wat de uroloog van de renogrammen vind. Ik laat dan weten dat de pijn minimaal erger is als de drain dicht is en ik bespreek ook hoe we de dagelijkse pijn en aanvallen kunnen gaan behandelen, waar ik dan terecht kan hiervoor (pijnpoli ben ik al geweest die konden niks betekenen).
Laten we duimen dat de drain eruit mag want dan kan ik weer kleren dragen die ik wil (niet altijd want sommige kleren verergeren de pijn soms) en hoef niet 25/7 rekening te houden met de dagzak en nachtzak en of er een wc is als ik ergens heen ga en zo kan ik nog wel even doorgaan. Tot dat telefoontje heb ik toch stiekem nog ergens de hoop dat er toch nog iets geprobeerd kan worden. Maar die kans is eigenlijk nihil.

GezondheidsupdateHoe gaat het met mij?
Dat is wisselend. De ene dag voel ik mij best redelijk en kan ik (voor mijn doen) best een hoop doen. De andere dag lig ik de hele dag in bed.
Daarnaast begint het besef dat ik echt niet meer beter wordt nu door te dringen. Ik ben al best ver met accepteren maar toch zat er ergens altijd nog een stukje hoop en dat stukje moet ik laten gaan zodat ik mij kan focussen op hoe ik mijn leven zo optimaal en fijn mogelijk kan maken en houden.
Niet teveel aan de toekomst denken want rooskleurig is die niet.

Mocht je iets niet begrijpen, vragen hebben of wat dan ook, laat het zeker weten en houd het niet voor je, ik beantwoord graag je vragen of dingen die je niet begrijpt leg ik graag uit.

Liefs Amy

Volg je eemslife al op: Facebook || Twitter || Instagram || Bloglovin’ || Pinterest

5 thoughts on “Gezondheidsupdate || Gesprek met de uroloog van RadboudUMC

  1. Wow wel heftig om dit te horen, zo definitief. Hopelijk kan de pijnpoli wat voor je betekenen dat iig de pijn onder controle is.
    Wel heel fijn dat je nu een arts is die je begrijpt en to the point is. Duidelijkheid heb je het meeste aan.
    Duim voor je dat de drain er uit mag, als het toch geen voordelen voor je geeft. Lijkt me het geen toegevoegde waarde. En kan je in iig je gewone kleren aan, en dingen doen.
    Duidelijk verhaal, maar toch wel hard om dit te horen. De hoop die je hebt niet opgeven. Maar geef het wel een plek dat dit wel definitief is. Neem de tijd om alles een plek te geven.
    Sterkte meid!
    * geeft virtuele knuffel *

    1. Dankjewel, pijnpoli kan helaas niks meer doen. Ze schreven mij al snel af daar echt balen. Maar er zijn meer speciale pijn teams dus wie weet heeft de nieuwe uroloog een idee.

      Heb de drain net weer dicht gezet. Vond dat ik toch niet goed kan oordelen of het veel scheelt. Momenteel loopt de pijn weer wat op grrrr. Ik laat hem de hele week dicht en dan weer open. Dan kan ik toch beter oordelen :)
      Knuff

  2. Dat is toch wel een heftig besef. Ondanks dat het misschien al wel ergens in je achterhoofd zat, zo’n definitief bericht is niet makkelijk. Neem goed je tijd om dit te verwerken hoor. Nu inderdaad hopen dat de nsk eruit mag. Dat zou een stuk comfortabeler kunnen zijn voor je. Ik duim voor je. X
    Marion onlangs geplaatst…Therapie: Hoe nu verder?My Profile

  3. Duidelijk geschreven. Hoop in ieder geval dat de nsk eruit mag. Dat zou al een heel stuk schelen. Gewone kleren weer aan, vooral straks in de zomer. Lekker zwemmen, eventueel naar de sauna. Dat is in dit hele nare verhaal dan een pluspunt.
    xxx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge