Gezondheidsupdate, belconsult met uroloog

Het is weer tijd voor een gezondheidsupdate.
Vorige keer vertelde ik over de afspraak met de uroloog in het Radboud UMC. De nsk mocht dicht om te kijken of dit verschil zou maken en ik kreeg te horen dat ze niks meer kunnen doen.
Afgelopen vrijdag, 18 maart, had ik een belconsult met de uroloog van het Radboud UMC en ik vertel je wat hierin besproken is en hoe het nu met mij gaat.

gezondheidsupdateDe nsk
Vorige keer vertelde ik dat de nsk dicht mocht om te kijken of dit verschil zou maken. Zou ik meer pijn krijgen of niet? Ontzettend spannend en ergens ook wel een beetje eng.
De nsk ging diezelfde dag nog dicht en ik moest hem 48 dicht houden. Maar die tijd was te kort om een eerlijk oordeel te geven.

Na een week besloot ik hem weer dicht te zetten voor een week.
De eerste dagen waren niet fijn, ik had meer pijn en ook de urineleider deed pijn (Urineleider loopt van nier naar blaas). Ook mijn blaas was niet heel blij en gaf blaaskrampen. Allemaal niet heel vreemd als je je bedenkt dat de urineleider al maanden niet meer urine hoeft te begeleiden naar de blaas, en de blaas al maanden urine uit 1 nier krijgt.
Na een dag of 4 nam de pijn af en sindsdien is de pijn hetzelfde met drain. Kortom het maakt niks uit of die drain erin zit of niet. Ik moet wel weer vaker plassen, van 3 a 4 keer dag naar zo’n 8 a 10 keer per dag en helaas ook ’s nachts, maar als dat alles is, weg met die drain!

Ik wilde de drain dus ook niet meer open zetten en besloot de uroloog te bellen en hij mocht dicht blijven, YES! Daarnaast kan ik zo toch wat beter kijken wat het doet als hij langer dan een week dicht is. Dit gaat goed gelukkig en vrijdag heb ik dit aangegeven bij de uroloog in het gesprek en als ik het aandurf mag de drain eruit. Als ik het niet aandurf mag hij blijven zitten tot ik het wel aandurf, maar ik durf het aan en de lasten die de drain geeft zijn niet fijn, zeker niet met het zicht op het lekkere weer (ik mag niet zwemmen, zonnen, in de sauna, in bad, soms irriteert de insteek, draaien in bed moet voorzichtig anders irriteer ik de insteek, een kruik mag niet op die plek, en zo zijn er nog wat dingen).
Binnenkort gaat de nsk er definitief uit en daar ben ik zo ongelooflijk blij mee. Wanneer hij eruit gaat weet ik nog niet.

GezondheidsupdateDe vernauwing
De uroloog wilde de renogrammen opvragen aangezien hij die niet ontvangen had (op een renogram kun je heel goed zien of de nier minder urine naar de blaas leid en dus of er een vernauwing zit). En vrijdag kreeg ik te horen wat ik al verwachtte en wist: de afvloed van de slechte nier is wel iets minder maar niet drastisch of zorgelijk minder, helemaal niet als je bedenkt dat er al 3 keer aan geopereerd is en er een hoop keer een scopie doorheen is gegaan (met een scopie kunnen ze in je nier kijken en bij mij zijn er op die manier stenen vergruisd, onder narcose) en natuurlijk niet te vergeten de vele nierstenen die erdoor zijn gegaan. Ik mag dus echt niet klagen met deze afvloed van urine naar de blaas.
Kortom de vernauwing is dus echt niet zo erg als mijn andere urologen zeiden.

Leek mij ook al vreemd dat er een fikse vernauwing zit aangezien ik flink veel moet plassen sinds de drain dicht staat. Als er een fikse vernauwing zat dan loos je ook minder urine uit die nier omdat dat er niet langs kan.

GezondheidsupdatePijnbestrijding
Qua pijnbestrijding zit ik momenteel goed, de morfine pleister doet zijn werk en zo nodig slik ik tramadol en paracetamol erbij. Ook heb ik pilletjes tegen zenuwpijn en die doen ook iets tegen de pijn.
Mocht het weer erger worden dan kan ik het beste bij de huisarts terecht en eventueel met hem opzoek naar een goede pijnspecialist. Het pijnteam van het Rijnstate ziekenhuis ben ik al geweest en die kwamen niet echt verder dan pilletjes tegen zenuwpijn.
Ik wil dus, uiteindelijk, een goede pijnspecialist zoeken en ben al wat rond aan het kijken.
(Weet jij een goed pijnteam/specialist, laat je het dan weten? Alvast dankjewel!)

GezondheidsupdateEn nu?
Alles wordt terug gekoppeld naar mijn uroloog in Rijnstate. Eind deze week ga ik de poli bellen voor een afspraak met hem en een afspraak voor het verwijderen van de nsk. Met mijn uroloog ga ik bespreken hoe vaak ik op controle moet komen en natuurlijk alles even bespreken wat de uroloog van het Radboud gezegd heeft.

Ik word dus echt niet meer beter en moet mij hierbij neerleggen. Ik hoop heel erg dat ik komende maanden stabiel blijf zoals ik nu ben. Tuurlijk heb ik mijn pijnaanvallen en slechte dagen, maar ik ga op dit moment niet verder achteruit en het is lang geleden dat ik een beetje stabiel was. Duimen dus dat dit voorlopig zo blijft.

De toekomst is onzeker, ik kan hier niet aan overlijden (mijn nieren werken, gelukkig, prima. Ja zelfs de slechte nier heeft een prima nierfunctie) maar ga wel achteruit. Hoever weten we natuurlijk niet en dat is dus afwachten.
Ik moet mijn onderhoudsantibiotica blijven slikken, optijd aan de bel trekken als de pijnen te erg worden en opletten met koorts aangezien ik ontzettend vaak nierstenen heb en nog vaker nierbekkenontsteking heb (blaasontsteking voel ik niet meer dus heeft het tijd om naar de nieren te schieten voor er ingegrepen wordt).

GezondheidsupdateHoe het nu met MIJ gaat
Best redelijk, psychisch wisselt het per dag, de ene dag ben ik verdrietig omdat ik echt niet meer beter wordt, de pijn mij teveel wordt, ik mij alleen voel en dit niet het leven was wat ik voor ogen had. De andere dag ben ik vrolijk en geniet ik van wat ik wel kan en heb en ben ik blij dat ik eindelijk duidelijkheid heb en nu ‘verder’ kan met mijn leven. Klinkt vreemd maar ik kan stoppen met hopen dat ik ooit beter wordt want dat hopen is zo slopend, de vele ziekenhuisbezoeken komen op een laag pitje (hopelijk) want ook dat is zo slopend en op een gegeven moment wil je even geen ziekenhuis meer zien.

De pijn is goed onder controle (dat betekend niet dat ik pijnvrij ben) met dagen ertussen dat ik amper aanvallen heb en dagen dat ik niks kan, maar met mijn morfine en tramadol is het allemaal redelijk te houden. Al is het nog steeds slopend om elke dag 24/7 pijn te hebben. Pijnvrij wordt ik nooit meer helaas. Toch is er een last van mijn schouders gevallen, ondanks dat het rot nieuws is.
Ik ga door, geniet, leef en mijn blog doet mij goed en zorgt ervoor dat ik mij toch een beetje nuttig voel in deze maatschappij.

Tot de volgende gezondheidsupdate,
Liefs Amy

Volg je eemslife al op: Facebook || Twitter || Instagram || Bloglovin’ || Pinterest

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge