Chronisch ziek en instanties

Instanties, wat een drama wanneer je chronisch ziek bent en zelfs wanneer je volledig gezond bent is het vaak een drama.
Vandaag vertel ik je mijn ervaring met verschillende instanties zoals DUO, huishoudelijk hulp en meer.

Chronisch ziek en instantiesHele diepe zucht, allereerst weet je vaak niet waar je aan moet kloppen voor bepaalde dingen omdat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Heb je dan eindelijk de juiste plek gevonden dan loop je tegen allerlei dingen aan.

Psychische hulp
Waar ik vooral tegenaan loop is het onbegrip voor het feit dat ik ziek ben. Ik heb psychische hulp nodig gehad en eigenlijk nog steeds, maar door mijn ziekte weet ik niet wanneer ik goed genoeg ben om naar de afspraak te gaan.
Nou heb ik anderhalf jaar op de wachtlijst gestaan voor een grote instantie hier in de buurt, ik was dolblij toen ik eindelijk aan de beurt was want in die anderhalf jaar ben ik vreselijk achteruit gegaan.

En toen begon het gedoe, eigenlijk moest ik 2x per week komen zodat de behandeling ook goed zou werken, maar de kans zou heel erg groot zijn dat dit niet haalbaar is. Om de kans op afzeggen zo klein mogelijk te maken besloten we dat mijn moeder mij zou brengen en halen, maar dit kon alleen op maandag of dinsdag. Dus had ik 1x in de week een afspraak, maar ook geregeld dat ik toch op het laatste moment moest afbellen.
En daar begint het, bijna overal staat in de kleine regeltjes dat je minimaal 24 uur van te voren moet afbellen, dat is gewoon weg niet haalbaar voor mij en dit leg ik altijd uit en dan wordt daar begrip voor getoond. Maar toch kreeg ik elke keer weer een standje.

Dan nog de behandeling zelf, mijn psycholoog wist dat ik heel ziek was en dan kijken naar de toekomst geen zin heeft en toch was het bijna elke sessie weer de vraag wat ik in de toekomst zou willen, wanneer ik weer wat meer kan. Welke opleiding zou ik willen doen, of ga ik liever werken en wat dan? En elke keer weer uitleggen dat ik niet zover vooruit kan en dat dit elke keer ook weer uitdraait op een hoop verdriet.
Inmiddels ben ik gestopt want het werd een enorme opgave voor mij, het onbegrip werd mij teveel en als ik nu het idee heb dat ik toch weer hulp nodig heb dan zoek ik iemand die gespecialiseerd is in pijnpatiƫnten of mensen die chronisch ziek zijn.

Chronisch ziek en instantiesStudieschuld en DUO
DUO wat een rot instantie is dat zeg. Ik heb een fikse studieschuld en vroeg kwijtschelding aan omdat ik hier recht op zou hebben. Nou niet dus. Want hun beweren dat ik van te voren had kunnen weten dat ik ziek zou worden voor ik een opleiding begon (toen ik een opleiding begon was ik wel afgekeurd maar dit was op psychische dingen en ik was toen nog niet lichamelijk ziek).
Als ik in een glazen bol had kunnen kijken en had kunnen zien dat mijn nieren zouden gaan klooien was ik de opleiding helemaal niet begonnen!! Maar hun blijven erbij. En doordat ik te weinig inkomen heb kan en hoef ik niet af te lossen maar loopt de schuld wel heel rap op en dat hangt toch als een donkere wolk boven je, ondanks dat ik er weinig aan denk is het soms wel even naar om te bedenken dat je zo’n fikse schuld hebt.

Chronisch ziek enMijn huishoudelijk hulp organisatie
In de laatste ‘mijn week in foto’s‘ heb je al wat gedoe kunnen lezen met de organisatie/instantie van mijn huishoudelijk hulp.
Het begon al slecht want mijn vaste hulp was toen nog uit de running. Hierdoor had ik elke week een ander en dit trek ik psychisch niet echt heel goed.
Mijn vaste was weer beter en die kwam wekelijks helpen. Met haar heb ik echt een klik, ik voel mij vertrouwd bij haar en het is nog gezellig ook, maar helaas is zij inmiddels weer uit de running.

En toen begon de ellende weer. Op het laatste moment gebeld worden dat mijn vaste ziek is (joh echt?!) en er niemand komt, of een ander en op een andere dag en tijd. Ik heb juist heel erg behoefte aan die structuur van elke week een vaste dag en tijd, dus het resulteerde in meer spanning en dus meer pijn voordat er iemand komt.

Elke week was het weer afwachten, 1x is niemand komen opdagen en 1x iemand die met pech stond (kan gebeuren). Daarna kwam er iemand die ik erg fijn vond maar uiteindelijk bleek diegene niet heel erg fijn. En toen kwamen de ‘leugens’. Dat ik overlegd zou hebben dat diegene 3 uur zou komen (oh?! NOT want dat trek ik niet en is teveel voor mijn huis), dat ik getekend heb om minimaal 24 uur van te voren af te bellen (ook bullshit, daarnaast zou ik nooit tekenen om minimaal 24 uur van te voren af te zeggen want dit kan ik niet) en dat ik geen contact mag hebben met de medewerker zelf (en hoe komt de medewerker aan mijn nummer dan? waarom appen zij mij wel dan? waarom geven zij mij hun nummer dan?).
En nu werd er gezegd dat mijn vaste half april weer zou beginnen en ik de eerste zou zijn bij wie zij gaat werken, blijkt ook niet waar te zijn want de vaste is al weer rustig aan aan het opbouwen en ze weet nog niet wanneer ze weer bij mij komt.
Heel fijn allemaal en voor nu is alles stil gezet, zodra mijn vaste weer bij mij komt dan heb ik weer hulp tot die tijd helpt mijn moeder weer.

Chronisch ziek en instantiesUWV en ziekenhuizen
Gelukkig heb ik met het UWV weinig problemen, ik houd hen goed op de hoogte van de situatie en stuur geregeld een brief met hoe het nu gaat. Ook afzeggen bij het ziekenhuis heb ik geen problemen mee gehad tot nu toe, en vaak is dit kort voor de afspraak maar hier wordt altijd goed mee omgegaan.
Ik kan helaas nog wel uren zo door blijven tikken over alle gedoe met instanties maar het komt uiteindelijk allemaal op hetzelfde neer.

Heb jij ook wel eens problemen met instanties, het zou mij verbazen als er mensen zijn die dit niet hebben. Of je nou ziek of gezond bent instanties blijven een gedoe.

Liefs Amy

Kijk ook eens op de pagina Chronisch ziek, hier vind je alle artikelen met betrekking op chronisch ziek zijn.

Volg je eemslife al op: Facebook || Twitter || Instagram || Bloglovin’ || Pinterest

4 thoughts on “Chronisch ziek en instanties

  1. Instanties in Nederland zijn vaak het slachtoffer van haar eigen en door andere instanties opgelegde protocollen. Alles moet binnen het vastgelegde systeem passen. Ruimte voor afwijkingen in de regels is er niet of worden niet toegepast. Computersystemen waarin alles wordt vastgelegt kunnen niet meer dan een: ja of nee aan. Daarmee is alle menselijkheid en flexibiliteit uit de organisatie gehaald. Kortom het is eengrote bureaucratische ramp geworden. Waar in de clienten een nummer en daarmee slachtoffer zijn geworden.

  2. Soms is het echt tenenkrommend! Je moet instanties vaak zelf aan de hand nemen, terwijl het toch echt andersom zou moeten zijn. Ik heb gelukkig nog niet al te grote problemen gehad met instanties. Hopelijk blijft dat zo.
    Marion onlangs geplaatst…Hallo NiersteentjeMy Profile

    1. Ik liep gisteren weer tegen gezeik aan. Dit keer belde ik de poli om te zeggen dat de nsk eruit mag en voor een afspraak met de uroloog. Assistente snapte er niks van.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge